Родители Сони Зыряновой уже не боятся выходить с ИВЛ на улицу — за коляской просто нужно возить специальную стойку с аппаратом
Соня Зырянова общается с мамой только глазами. Она не может ни говорить, ни глотать из-за трубок аппарата искусственной вентиляции легких (ИВЛ), который помогает ей в главном — дышать. По данным фонда помощи хосписам «Вера», в России таких детей, как Соня, около двух тысяч.
Большинство детей на ИВЛ больны спинальной мышечной амиотрофией (СМА). Это генетическое заболевание, оно появляется из-за мутации гена, отвечающего за белок, который поддерживает нормальное сокращение мышц. Как правило, болезнь поражает мышцы ног, шеи, головы, но рук не касается. СМА — одно из самых распространенных генетических заболеваний, оно проявляется в 25% случаев, если мутировавший ген есть у обоих родителей. При спинальной амиотрофии обычно сохраняется чувствительность и не наблюдается задержек психического развития. То есть дети все чувствуют и все понимают.
К ИВЛ детей с амиотрофией подключают, когда у них начинают отказывать мышцы легких. И вся дальнейшая жизнь ребенка проходит в стенах палаты реанимации в одиночестве — родителей в реанимацию пускают только на несколько минут, в порядке исключения. В качестве альтернативы врачи предлагают паллиативное лечение — обезболивание и ожидание смерти.
Дети, продолжающие дышать с помощью ИВЛ, не обязательно должны находиться в больнице. Поддержание жизни в таких условиях не эффективно и не имеет большого смысла. Хотя прожить можно довольно долго — в Италии есть мальчик с таким диагнозом, которому уже 18 лет. Но это в Италии, а в России аппарат вентиляции легких стоит около 1,5 млн рублей.
В последние годы все чаще российские семьи с помощью благотворителей собирают необходимые средства, покупают оборудование и забирают детей из больниц домой. Об этом фотоистория The New Times.
Деньги на аппарат ИВЛ родителям Сони Приз помогли собрать фонд «Вера» и телеканал НТВ. Теперь она находится не в реанимации, а дома, где с ней может играть ее брат Даня
Саше Иоффе (на фото вверху) 5 лет. Врачи говорили его родителям, что он не доживет до года. легкие отказали в год и 3 месяца. После трех недель реанимации родители смогли забрать его домой. Если не считать СМА, он обычный ребенок, любит мультик «Маша и Медведь»
